Gedurende het jaar vraagt ZorgDomein regelmatig haar gebruikers en klanten om deel te nemen aan het gebruikersonderzoek. Uit deze gebruikersonderzoeken komt veel relevante informatie voor ZorgDomein en de doorontwikkeling van het platform. Hoe meer ingevulde vragenlijsten, hoe meer informatie we ontvangen. Dat maakt dat wij al jaren een goed doel kiezen aan wie ZorgDomein €1 doneert per ingevulde vragenlijst. Zo konden we in 2023 €5000 euro doneren aan de Stichting Hartekind.
Dit jaar doneert ZorgDomein per ingevulde vragenlijst €1 aan Stichting GNAO1 Nederland. Deze stichting zet zich in voor meer onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de zeldzame genetische aandoening GNAO1. Lieke Resink, werkzaam als Merkactivatie marketeer bij ZorgDomein heeft deze stichting aangedragen: “Mijn neefje Max van 11 jaar is GNAO1 patiënt. Toen hij 8 maanden oud was, bleek er iets mis te zijn, want hij kon zijn nek niet recht houden en zitten lukte niet. Na een bezoek aan de huisarts, zorgde de uiteindelijke doorverwijzing naar de neuroloog voor een medisch circus en veel verdriet.”
GNAO1 heeft groot effect op de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling. De eerste GNAO1 patiënten werden pas geïdentificeerd in 2013. Door deze vrij recente ontdekking is er nog veel onbekend over de mutatie en staat de wetenschappelijke gemeenschap nog voor veel vragen. Veel kinderen ontwikkelen ernstige epilepsie of bewegingsstoornissen. Er is geen behandeling van of genezing voor GNAO1. Vaak is een groot aantal medicijnen nodig om de symptomen onder controle te krijgen.
Lieke vervolgt: “Ik zie van dichtbij wat een enorme impact het leven met GNAO1 voor Max en het gezin heeft. De meeste GNAO1 kinderen zijn non-verbaal en rolstoel afhankelijk. Ondanks deze beperkingen is Max een lieve en vrolijke jongen die met zijn ogen en lach perfect weet te communiceren en zijn broers voor zich weet te winnen. Een belangrijke doelstelling van de stichting is het vergroten van bekendheid van het GNAO1-syndroom binnen de medische gemeenschap. Ik vind het daarom fantastisch dat ZorgDomein naast de donatie kan bijdragen aan deze doelstelling door een groot deel van de ZorgDomein gebruikers te bereiken.”
